Η Ελλάδα ενώθηκε για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA)

«Μιλάμε για τη SMA… Πλέον Ξέρεις.»

«Η κάθε γέννηση πρέπει να φωτίζεται από την πρόληψη.»

Ο Αύγουστος, Παγκόσμιος Μήνας Ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (Spinal Muscular Atrophy – SMA), ολοκληρώθηκε με κορύφωση την Παγκόσμια Ημέρα SMA. Σε όλο τον κόσμο πραγματοποιήθηκαν δράσεις ενημέρωσης, με στόχο την ανάδειξη της σημασίας της πρόληψης, της έγκαιρης διάγνωσης, της ολιστικής φροντίδας και των σύγχρονων θεραπευτικών δυνατοτήτων, που μπορούν να αλλάξουν την πορεία της νόσου και την ποιότητα ζωής των ανθρώπων που ζουν με SMA.

Η Ελλάδα συμμετείχε με τον πιο δυναμικό τρόπο μέχρι σήμερα, υλοποιώντας τη μεγαλύτερη συντονισμένη εθνική εκστρατεία ενημέρωσης για ένα σπάνιο νόσημα.

Μέσα από μια πρωτοφανή εθνική συμμαχία θεσμικών, επιστημονικών, υγειονομικών και κοινωνικών φορέων, συγκροτήθηκε το πρώτο πανελλαδικό δίκτυο ενημέρωσης και πρόληψης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Στόχος της πρωτοβουλίας ήταν η έγκυρη ενημέρωση των πολιτών και των επαγγελματιών υγείας και η διάδοση της γνώσης για τον έλεγχο φορείας, τη γενετική συμβουλευτική, τον προγεννητικό γενετικό έλεγχο, τον νεογνικό προσυμπτωματικό έλεγχο και τις σύγχρονες θεραπευτικές δυνατότητες σε κάθε γωνιά της Ελλάδας, ακόμη και στις πιο απομακρυσμένες και νησιωτικές περιοχές.

Με κεντρικό μήνυμα «Η κάθε γέννηση πρέπει να φωτίζεται από την πρόληψη», η φετινή εκστρατεία ανέδειξε ότι η πρόληψη και η έγκαιρη διάγνωση αποτελούν πλέον καθοριστικούς παράγοντες για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.

Η εκστρατεία πραγματοποιήθηκε σε μια ιδιαίτερα σημαντική χρονική συγκυρία, καθώς στη χώρα μας βρίσκονταν σε εξέλιξη πιλοτικά προγράμματα ελέγχου φορείας για τη SMA και νεογνικού προσυμπτωματικού ελέγχου, στο πλαίσιο του Εθνικού Προγράμματος Πρόληψης «Σπύρος Δοξιάδης», με χρηματοδότηση από το Ταμείο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας και υλοποίηση από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού.

Η καθολική εφαρμογή των προγραμμάτων αυτών αποτελεί το επόμενο σημαντικό βήμα, ώστε κάθε οικογένεια να έχει ισότιμη πρόσβαση στις δυνατότητες που προσφέρει σήμερα η επιστήμη.

Η Εθνική Εκστρατεία Ενημέρωσης «Μιλάμε για τη SMA… Πλέον Ξέρεις» απέκτησε ιδιαίτερη δυναμική, καθώς επιστημονικοί και θεσμικοί φορείς, επιστημονικές εταιρείες και επαγγελματίες υγείας, κυρίως από τους τομείς της πρόληψης, της προγεννητικής και νεογνικής φροντίδας, της γενετικής και της έγκαιρης διάγνωσης, ένωσαν τις δυνάμεις τους.

Θεσμική συμβολή παρείχε και το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, ο εθνικός φορέας για τον προληπτικό νεογνικό και γενετικό έλεγχο, ενισχύοντας την κοινή προσπάθεια.

Με την υποστήριξη και την παρότρυνση των Διοικητών των Υγειονομικών Περιφερειών της χώρας, δημόσια νοσοκομεία, Κέντρα Υγείας, ΤΟΜΥ και άλλες δημόσιες δομές υγείας συμμετείχαν ενεργά στην εκστρατεία, συμβάλλοντας στη μεταφορά της επιστημονικής γνώσης στους επαγγελματίες πρώτης γραμμής και στους πολίτες.

Στην πανελλαδική αυτή συλλογική προσπάθεια συμμετείχαν μαιευτήρες-γυναικολόγοι, παιδίατροι, παιδονευρολόγοι, νεογνολόγοι, νευρολόγοι, κλινικοί και εργαστηριακοί γενετιστές, ιατροί εμβρυομητρικής ιατρικής και προγεννητικού ελέγχου, ακτινολόγοι εξειδικευμένοι στους υπερήχους κύησης, μαίες, νοσηλευτές, επισκέπτες υγείας και πολλοί ακόμη επαγγελματίες που δραστηριοποιούνται στην πρόληψη και στην έγκαιρη διάγνωση.

Το μήνυμα της Εθνικής Εκστρατείας διαδόθηκε μέσα από διαδικτυακά ενημερωτικά σεμινάρια, τα οποία πραγματοποιήθηκαν για τους συμμετέχοντες φορείς και τους επαγγελματίες υγείας.

Στο πλαίσιο αυτών των συναντήσεων, η Πρόεδρος του SMA HELLAS, Βασιλική Σιαλβέρα, παρουσίασε την Εθνική Εκστρατεία Ενημέρωσης «Μιλάμε για τη SMA… Πλέον Ξέρεις», μεταφέροντας παράλληλα τη βιωματική εμπειρία της ζωής με τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και αναδεικνύοντας τη μετάβαση από το «πριν» στο «μετά» της νόσου, χάρη στις σύγχρονες επιστημονικές εξελίξεις και στις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές.

Παράλληλα, η Δρ Αγγελική Κολιαλέξη παρουσίασε τις σύγχρονες δυνατότητες πρόληψης της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας, τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και τις διαδικασίες που ακολουθούνται τόσο στον έλεγχο φορείας όσο και στον νεογνικό προσυμπτωματικό έλεγχο.

Η εκστρατεία υποστηρίχθηκε επίσης μέσα από ενημερωτικές δράσεις και εκδηλώσεις, διανομή έντυπου και ψηφιακού ενημερωτικού υλικού, έκδοση και αναπαραγωγή δελτίων Τύπου, αναρτήσεις στις επίσημες ιστοσελίδες και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης των φορέων, προσωπικές αναρτήσεις επαγγελματιών υγείας, καθώς και ενημέρωση των πολιτών σε δημόσιες δομές υγείας.

Με τη θεσμική υποστήριξη της Κεντρικής Ένωσης Δήμων Ελλάδας, φωταγωγήθηκαν δημαρχεία, δημόσια κτίρια και εμβληματικά σημεία στους Δήμους Ιωαννιτών, Ρόδου, Αλμωπίας, Πατρέων, Ρεθύμνης, Ηρακλείου, Τρικκαίων, Ηρακλείου Αττικής, Μυκόνου, Σύρου–Ερμούπολης, Τήνου, Κορινθίων, Βελβεντού, Λευκάδας, Σάμου, Ιθάκης, Θεσσαλονίκης, Νεάπολης–Συκεών, Λαρισαίων, Σερρών, Χανίων, Ξάνθης, Κοζάνης, Βέροιας, Χερσονήσου, Πεντέλης, Ηλιούπολης, Νέας Φιλαδέλφειας–Νέας Χαλκηδόνας, Παιονίας και Κέρκυρας, καθώς και στο Σιδηρόκαστρο.

Ξεχωριστό συμβολισμό απέκτησε η συμμετοχή της Βουλής των Ελλήνων, του κορυφαίου θεσμού της Δημοκρατίας και της λαϊκής εκπροσώπησης, η οποία προσέδωσε ιδιαίτερη βαρύτητα στο μήνυμα ότι η πρόληψη, η επιστήμη και η προστασία της ανθρώπινης ζωής αποτελούν κοινή εθνική ευθύνη.

Παράλληλα, με την υποστήριξη της Ένωσης Περιφερειών Ελλάδας, οι Περιφέρειες της χώρας πρόβαλαν το κοινωνικό μήνυμα μέσω των επίσημων ιστοσελίδων και των μέσων κοινωνικής δικτύωσής τους.

Το κοινωνικό μήνυμα της εκστρατείας προβλήθηκε από τηλεοπτικούς σταθμούς, ενημερωτικές ιστοσελίδες και ψηφιακές πλατφόρμες, καθώς και σε οθόνες και κεντρικά σημεία του δικτύου του Μετρό. Επιπλέον, πραγματοποιήθηκαν δράσεις διανομής έντυπου ενημερωτικού υλικού στους χώρους του Μετρό, ενημερώνοντας καθημερινά τους πολίτες.

Η κορύφωση των δράσεων πραγματοποιήθηκε την Παγκόσμια Ημέρα SMA, με κεντρική ανοιχτή εκδήλωση και με τη συμμετοχή του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού, της ΑΜΚΕ Never Give Up, επιστημονικών φορέων, επαγγελματιών υγείας, οργανώσεων της κοινωνίας των πολιτών, εθελοντών και πολιτών.

Η Γενική Γραμματεία Ενημέρωσης και Επικοινωνίας υποστήριξε θεσμικά την επικοινωνιακή διάχυση της Εθνικής Εκστρατείας Ενημέρωσης, συμβάλλοντας στην ευρύτερη προβολή και διάδοση του κοινωνικού μηνύματος του Σωματείου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος – SMA HELLAS, ώστε η ενημέρωση για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία να φτάσει σε όσο το δυνατόν περισσότερους πολίτες σε κάθε γωνιά της χώρας.

Η Ελλάδα ενώθηκε και μίλησε για τη SMA όσο ποτέ άλλοτε. Η επιστημονική γνώση μεταφέρθηκε στις υπηρεσίες υγείας και στους επαγγελματίες πρώτης γραμμής, οι θεσμοί και οι τοπικές κοινωνίες ένωσαν τις δυνάμεις τους και το μήνυμα της πρόληψης ταξίδεψε σε ολόκληρη τη χώρα.

Η εκστρατεία ολοκληρώθηκε, αλλά η προσπάθεια συνεχίζεται, με σταθερό στόχο την καθολική εφαρμογή του ελέγχου φορείας και του νεογνικού προσυμπτωματικού ελέγχου και την ισότιμη πρόσβαση κάθε οικογένειας στις δυνατότητες που προσφέρει σήμερα η επιστήμη.

Η γνώση σώζει πολύτιμο χρόνο.

Η πρόληψη δημιουργεί επιλογές.

Η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να αλλάξει μια ολόκληρη ζωή.

Η ενημέρωση είναι το πρώτο βήμα για ένα καλύτερο μέλλον.

«Μιλάμε για τη SMA… Πλέον Ξέρεις.»

Γιατί κάθε γέννηση αξίζει να φωτίζεται από την πρόληψη