Ποιοι είμαστε
Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος με διακριτικό τίτλο SMA HELLAS είναι το πρώτο επίσημο σωματείο στην Ελλάδα και συστάθηκε με την Απόφαση 318/2024 (2/8/2024) του Ειρηνοδικείου Αθηνών. Πρόκειται για μη κερδοσκοπικό φορέα που εκπροσωπεί ενήλικες και ανήλικους ασθενείς με SMA μέσω των φροντιστών τους.
Οι Ασθενείς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία ανήκουν στο 5% των σπάνιων ασθενών που έχουν διασφαλισμένη πρόσβαση σε 3 καινοτόμα εγκεκριμένα φάρμακα. Επομένως, κρίθηκε απαραίτητη η ενιαία δυναμική εκπροσώπηση, μέσω των βιωμάτων/εμπειριών των ασθενών και των οικείων τους, για την κάλυψη των αναγκών, συμβάλλοντας στην ολιστική υποστήριξη, ώστε να βελτιωθεί η καθημερινότητα, και κυρίως η ποιότητα ζωής των ασθενών.
Το Σωματείο είναι ήδη μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος και της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), και θα επιδιώξει συνεργασία με ευρωπαϊκούς και διεθνείς φορείς που εμπλέκονται με τη νόσο.
Αποστολή του Σωματείου είναι να αγωνίζεται για τη βελτίωση της υφιστάμενης διαχείρισης της νόσου στη χώρα μας μέσω συνεργατικών σχημάτων, και όραμά του είναι ένας κόσμος στον οποίο κάθε ασθενής με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία θα απολαμβάνει τα δικαιώματα και τις ίσες ευκαιρίες για μια ποιοτική ζωή χωρίς διακρίσεις.
Το Σωματείο ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος «SMA Hellas» ιδρύθηκε το 2024 με βασικούς καταστατικούς σκοπούς:
● Την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση.
● Την ανάπτυξη και τον συντονισμό ενεργειών με σκοπό την ισότιμη πρόσβαση των ασθενών σε υπηρεσίες υγείας, διαγνωστικές εξετάσεις, κλινικές δοκιμές, καινοτόμες θεραπείες, και γενικότερα σε υπηρεσίες που διευκολύνουν την ποιότητα ζωής.
● Την προώθηση της Έρευνας.
● Την προώθηση δημιουργίας και ενίσχυσης Ειδικών Κέντρων Αναφοράς για τη νόσο, και τη συγκρότηση οργανωμένων Ειδικών/Εθνικών Μητρώων Καταγραφής Ασθενών (Registries).
● Την ενδυνάμωση Ασθενών-Φροντιστών.
● Τον διάλογο και τη συνεργασία με επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς, την Πολιτεία, αλλά και με Επαγγελματίες Υγείας σε εθνικό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.
● Την ευαισθητοποίηση του κοινού.
Δείτε αναλυτικά τους σκοπούς όπως αυτοί αναφέρονται στο Καταστατικό του Σωματείου.
Διοικητικό Συμβούλιο - SMA HELLAS
Το Δ.Σ. του Σωματείου αποτελείται από τους:
- Βασιλική Σιαλβέρα, Πρόεδρος
- Γεωργία Λιούτα, Αντιπρόεδρος
- Βασιλική Κοκκινογούλη, Γραμματέας
- Αικατερίνη Σιαλβέρα, Ταμίας
- Φανή Παγώνη, Μέλος