Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων – Μια σημαντική πρωτοβουλία της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος!

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) δημιούργησε τον Ελληνικό Χάρτη Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases Greece Map), μια καινοτόμο ψηφιακή πλατφόρμα με στόχο τη συγκέντρωση, καταγραφή και χαρτογράφηση πληροφοριών για τις σπάνιες παθήσεις σε ολόκληρη την Ελλάδα.

Μέσα από αυτή την πρωτοβουλία συγκεντρώνονται σε ένα σημείο πληροφορίες για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, τις εξειδικευμένες ιατρικές μονάδες, τα ειδικά ιατρεία και τις οργανώσεις ασθενών που δραστηριοποιούνται στη χώρα μας.

 Ο χάρτης αποτελεί ένα χρήσιμο εργαλείο και για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), καθώς δίνει τη δυνατότητα αναζήτησης πληροφοριών για τις δομές και τα κέντρα που σχετίζονται με τη συγκεκριμένη σπάνια πάθηση.

Σκοπός της πρωτοβουλίας είναι να περιοριστεί η αποσπασματική πληροφόρηση, να ενισχυθεί η διασύνδεση ασθενών και επαγγελματιών υγείας και να διευκολυνθεί η πρόσβαση στην εξειδικευμένη φροντίδα, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας.

Ο χάρτης εμπλουτίζεται διαρκώς με νέες πληροφορίες, με τη συμβολή της κοινότητας των σπάνιων ασθενών.

 Εξερευνήστε τον χάρτη: https://rdgmap.gr την Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία 

Γιατί η σωστή ενημέρωση και η πρόσβαση στην κατάλληλη φροντίδα είναι δικαίωμα κάθε ασθενή, όσο σπάνια κι αν είναι η πάθηση  του.

Σωματειο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία Ελλάδος-SMA HELLAS